Durch sein Blog „Beyond Positive“ ist Tom Hayes zur Stimme einer jungen Generation von schwulen Briten mit HIV geworden. Für den 31-Jährigen waren die sechs Jahre seit seiner Infektion ein Marathon der Selbstermächtigung. Wir wollten von ihm wissen, was der Brexit für Positive in Großbritannien bedeutet

Tom, im Juni führte ein über 30-prozentiger Rückgang der HIV-Neuinfektionen bei schwulen Männern in Großbritannien dazu, dass Experten bereits laut über eine HIV-freie Zukunft im Vereinigten Königreich fantasierten. Hält diese Euphorie immer noch an?
Ich denke schon, dass Leute, die mit HIV leben, und die schwule Community im Speziellen gerade eine ziemlich optimistische Phase durchleben. Es gab in der letzten Zeit einfach eine Menge gute Neuigkeiten – von Therapie als Prävention über die hohe Lebenserwartung für therapierte Positive bis zu UequalsU, also „Unter der Nachweisgrenze = Nicht infektiös“. Auch die Diskussion über PrEP war hilfreich, um dem Thema HIV eine optimistische Note zu geben. Da die Gay-Community all diese Debatten federführend mit angestoßen hat, herrscht eine gewisse Aufbruchstimmung. Der massive Rückgang der HIV-Neudiagnosen trägt dazu bei. Er gilt allerdings in erster Linie für London. Außerhalb Londons ist der Rückgang nicht so hoch. Vielleicht kann man die Euphorie nutzen, um auch dort Impulse zu setzen. Zur Sensibilisierung im Testverhalten hat sie schon jetzt beigetragen.

Wirkt sich die Brexit-Debatte auf die HIV-Community aus?
Der Brexit ist die andere Seite der Medaille. Ich persönlich bin ziemlich besorgt über die Auswirkungen, die der Brexit für HIV und die sexuelle Gesundheit in Großbritannien im Allgemeinen haben könnte. Große Teile der Arbeit, die im HIV-Bereich von Nichtregierungsorganisationen gemacht wird, wird mit EU-Geldern subventioniert und geht Hand in Hand mit dem European Centre for Disease Prevention and Control (ECDC) oder ILGA Europe. Es besteht die Gefahr, dass wir ohne diese Zusammenarbeit nicht nur in Sachen Aufklärung, sondern auch in der Forschung und Versorgung zurückfallen. Ich glaube zumindest nicht, dass die britische Regierung den Wegfall der EU-Subventionen auch nur annähernd auffangen wird.

Wie läuft die Versorgung von HIV-Patienten in Großbritannien generell ab?
Wir haben den National Healthcare Service NHCS. Bei denen gehst du zu einem speziellen HIV-Center, wo sie umfassende Basistests machen. Das heißt, sie prüfen mögliche Resistenzen, erfassen medizinische Werte und befragen dich zu deiner Lebenssituation. Die Daten, die dabei gesammelt werden, werden ausgewertet und dienen als Grundlage, aufgrund derer dir eine HIV-Behandlung empfohlen wird. In der Regel bekommst du dann erst mal eine einfache generische Therapie. Wenn man eine andere Therapievariante für sinnvoller hält, kann man aber auch Einspruch einlegen und gegebenenfalls zu teureren Kombis wechseln. Viele wissen gar nicht, dass sie das Recht dazu haben.

Wie war es bei dir selbst?
Ich hab 2011 meine Diagnose bekommen und sechs Monate später mit einer Ein-Pillen-Therapie angefangen. Die vertrug ich allerdings überhaupt nicht. Ich litt unter Migräne, Alpträumen, Nachtschweiß, Schlaflosigkeit. Es war die Hölle. Dann hab ich zu einer anderen Therapie gewechselt, die dazu führte, dass ich rasend schnell zunahm. Auf einmal hatte ich extremen Nahrungsbedarf. Normalerweise bin ich kein besonders guter Esser. Da ich selten Appetit habe, esse ich manchmal den ganzen Tag nichts. Das änderte sich jetzt schlagartig und ich legte rasant zu. Also hab ich noch mal gewechselt. Die dritte Kombi war super. Ich nehme sie bis heute. Einmal am Abend vorm Zubettgehen eine Pille. Ich hab keine Nebenwirkungen, bin froh, gesund und unter der Nachweisgrenze. Um dort anzukommen, dauerte es allerdings zwei Jahre.

Befragen dich die Leser deines Blogs über Therapievarianten?
Ja, es schreiben Viele, die gerade ihre Diagnose bekommen haben und wissen wollen, welche Therapie für sie am besten ist. Aber ich bin ja kein Profi. Ich kann nur über meine eigenen Erfahrungen berichten. Ich sage den Leuten immer, dass sie ihren individuellen Lebensstil berücksichtigen sollen. Machen sie Nachtschichten? Nehmen sie Drogen? Neigen sie zu Depressionen? Das sind ja alles Dinge, die den Rhythmus der Einnahme von Tabletten beeinträchtigen können. Vor allem versuche ich aber, den Leuten diese „Der Arzt weiß alles“-Mentalität auszureden. Viele haben die Haltung: „Wenn mein Arzt mir was verschreibt, dann wird es schon das Beste für mich sein.“ Das muss nicht immer stimmen. Wenn man Zweifel hat, sollte man es ansprechen.

War das der Grund dafür, „Beyond Positive“ zu starten? Ratschläge zu geben?
Nicht direkt. Es ging eher darum, eine Identifikationsfläche zu schaffen. Als ich im August 2011 mein positives Testergebnis bekam, war ich 25, Single, lebte in London und wusste sehr wenig über HIV. Als ich dann versuchte, mehr darüber zu erfahren, war ich ziemlich überrascht, dass es so wenig Informationen gab, die zu meiner Lebenswelt passten. Das war total widersprüchlich. Einerseits war mir klar, dass HIV traditionell als schwule Krankheit galt, andererseits kam es mir vor, als ob in den Infos von Hilfsorganisationen und Gesundheitszentren fast schon um schwule Männer herumgeredet wurde. Es ging um Drogengebraucher, Schwangere, heterosexuelle Paare, ältere Menschen. Inzwischen weiß ich, dass diese Unsichtbarkeit schwuler Lebenswelten dem Versuch geschuldet war, dem Stereotyp entgegenzuwirken, dass HIV nur schwule Männer betrifft. Das kann ich sogar nachvollziehen. Andererseits kann man Informationen natürlich nicht an die richtige Adresse bringen, wenn man die Dinge nicht beim Namen nennt. Kurzum: Mir fehlten Erfahrungsberichte junger, schwuler Single-Männer, die mit HIV lebten. Deshalb entschloss ich mich dazu, auf meinem Blog meine eigenen zu machen. In den ersten 18 Monaten hab ich anonym geschrieben, aber irgendwann fiel mir auf, dass es ein Widerspruch ist, den Leuten ständig zu erzählen, dass sie offener und konfrontativer mit ihren Freunden, Familien und Ärzten über HIV reden sollen, aber sich gleichzeitig selbst hinter der Maske dieses anonymen positiven Schreibers zu verschanzen. Deshalb hatte ich im April 2013 mein Coming-out auf meinem Blog.

Du sagst, zum Zeitpunkt deiner Diagnose wusstest du wenig über HIV. Wie hast du dir die Infos angeeignet, die du heute an deine Leser weitergibst?
Zugegebenermaßen nicht aus den HIV-Support-Zentren, die ich besucht habe und eher deprimierend fand, sondern aus dem Internet: Aidsmap, THT, GMFA. Tag und Nacht hing ich vor diesen Websites und las sie von vorne bis hinten durch. So bin ich nun mal. Wenn ich etwas nicht verstehe, zücke ich mein Laptop und lese alles, was ich über das Thema finden kann. Das gilt nicht nur für HIV.

Was ist deine größte Sorge in Bezug auf die Auswirkungen des Brexit auf die HIV-Versorgung in UK?
Die erste ist der Wegfall von EU-Subventionen, die zweite ein Stagnieren der Weiterentwicklung von Therapien. Momentan kommen wir schnell an die neuen Medikamente ran, die von der European Medicine Agency zugelassen werden. Müssen wir solche Zulassungsverfahren selber machen, wenn wir die EU verlassen? Dann würde es definitiv viel länger dauern, bis die Medikamente bei den Leuten mit HIV ankommen. Aber bisher weiß keiner, wie es wird. Es herrscht große Unsicherheit.

Interview: Christian Lütjens, Fotos: Savinglivesuk.com/privat

www.beyondpositive.org